L’émergence des espaces de discussion en ligne

Si la venue d’Internet et des nouveaux médias a engendré un nouveau mode de communication entre patients et soignants, il faut aussi dire que ces nouvelles technologies ont permis un rapprochement notable entre les patients, ou encore simplement entre individus recherchant de l’information en santé.

En effet, une étude récente a pu démontrer que 20 % des sujets faisant l’objet de discussion sur Internet – que ce soit au sein de forums ou encore de plateformes de réseaux sociaux – concernent spécifiquement la santé. Évidemment, les espaces d’échange en santé sur Internet sont des plus variés : forums, groupes Facebook, Twitter, YouTube, les salles de clavardage, les applications mobiles, les wikis, et plus encore. Ainsi, les patients ont aujourd’hui davantage d’opportunités de trouver réponse à leurs questions grâce à la communauté Web.

Qui sont ces gens?

Bien que l’on détienne peu de données à ce sujet, nous savons cependant que derrière le profil de l’utilisateur d’Internet santé en général se cache principalement une femme, laquelle a souvent des enfants et recherche de l’information pour elle-même ou un proche. Ainsi, en ce qui concerne les participants et les lecteurs des espaces d’échange en ligne sur la santé, on dit qu’il s’agirait de personnes plus scolarisées que la moyenne et qui sont souvent concernées d’une manière ou d’une autre par des problèmes de santé chroniques. Fait intéressant, on soulève également que les sites de réseautage social tels que Facebook ainsi que des sites permettant la diffusion de vidéos, tels que YouTube, rejoignent une plus grande partie de la population, notamment les jeunes, et ce, peu importe le profil sociodémographique des individus.

De quoi parle-t-on?

Vous vous en doutez, les problématiques soulevées en ce qui concerne la santé sont très diversifiées. Une des raisons expliquant ce phénomène est que les espaces d’échange en ligne constituent indirectement des espaces de soutien social. Ainsi, comme il est possible de partager avec autrui sous le couvert de l’anonymat, les utilisateurs peuvent aborder une foule de problématiques en santé, et ce, sans la moindre censure. Entre utilisateurs, on observe donc un partage d’expériences sur la santé, un questionnement quant à la spécificité d’une maladie, un appel à tous concernant certains traitements, une recherche de pluralité d’avis concernant les ressources disponibles, etc. De plus, on peut noter que certains individus rechercheront de l’information en santé lorsqu’ils soupçonnent un diagnostic, alors que d’autres rechercheront plutôt de l’information une fois le diagnostic reçu, entre autres pour mieux le comprendre et mieux analyser leurs options. Enfin, les espaces d’échange en ligne permettent souvent une vulgarisation de l’information. Il est donc possible pour les individus de s’approprier collectivement de l’information scientifique à laquelle ils n’auraient pas nécessairement eu accès autrement que par le partage sur le Web.

Quelle est la qualité de l’information sur les espaces d’échanges en ligne?

Comme nous le savons bien, étant donné la difficulté de contrôler l’information sur Internet, nous sommes souvent confrontés au meilleur comme au pire en termes de qualité de l’information. Cependant, en ce qui concerne spécifiquement les espaces d’échange en ligne, les études ont pu démontrer que l’information recensée n’est pas nécessairement de mauvaise qualité, mais qu’elle est plutôt imprécise ou incomplète, ce qui est un bémol tout de même encourageant. De plus, nul doute que l’information varie également en fonction des différents acteurs à la tête de ces espaces d’échange en ligne. En effet, si une plateforme d’échange est créée par des individus, des organisations, des compagnies pharmaceutiques ou encore des professionnels de la santé, il va sans dire que la qualité de l’information peut grandement différer.

Quels sont les impacts des espaces d’échange en ligne sur le comportement des individus?

L’information recueillie grâce aux espaces d’échange en ligne saura certainement influencer l’attitude et le comportement des utilisateurs à l’égard de leur propre santé. En effet, les individus navigant sur Internet et s’investissant sur une plateforme de discussion quelle qu’elle soit seront motivés et donc déterminés à trouver réponse à leurs questions, et indirectement à en tenir compte dans leur processus de soin. Sur les espaces d’échange en ligne, l’information est assimilée rapidement, notamment parce que l’on observe un phénomène de répétition, c’est-à-dire que les problématiques soulevées sont souvent similaires et donc que nous les enregistrerons plus facilement.

Finalement, à la lumière de ces constatations et considérant le fait que les espaces d’échange en ligne peuvent être bénéfiques pour les individus, il faut maintenant se questionner quant à la façon d’assurer une meilleure qualité de l’information sur ces différentes plateformes afin de pouvoir exploiter leur plein potentiel et faire en sorte qu’elles soient de véritables outils complémentaires à l’expertise des soignants pour ces individus désirant s’investir dans leur santé et exigeant une accessibilité à l’information.

// Par Noémie Desbois Mackenzie
Bachelière en communication, et présentement à la maîtrise en communication de la santé

Sources :
– Colloque La communication au cœur de la e-santé : opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations. Présentation de Christine Thoër. « Communiquer avec d’autres patients comme moi : Les espaces d’échange en ligne », YouTube, Montréal, 23 avril 2014, (24 : 56 minutes).
– THOËR, Christine et Joseph Josy LÉVY. Internet et Santé | Acteurs, usages et appropriations, Coll. « Santé et société » Québec, Presses de l’Université du Québec, 2012, 482 p.